Prosimy o 1% dla Jasia!

Dziękujemy !
Wszystkim, którzy podarowali Jasiowi godziny terapii, specjalne zabawki, wizyty u specjalistów, badania specjalistyczne, itd. To wszystko dzięki Waszej! To pozwala nam wierzyć i dać z siebie wszystko aby walczyć o zdrowie naszego syna kolejny i kolejny rok.

Kim jest Jaś?
Nasz syn Jaś urodził się we wrześniu 2010 roku. Kto go poznał, a zwłaszcza jego śmiech, wie co to radość życia ! Jasiu nie wie co to zło, uśmiecha się cały dzień (chyba, że ma akurat badania), jest bardzo pogodny i to wszystko powoduje, że każdy się do niego uśmiecha, chce go przytulić i nazywa go aniołkiem. Jest cudowny !

Co się stało?
W życiu płodowym coś się zacięło i jego obie nerki nie rozwinęły się do końca (dysplazja obu nerek). Są bardzo małe, a ich wydolność jest na granicy schyłkowej (dla wtajemniczonych klirens kreatynity GFR wnosi ok. 29). Nie ma szans aby mu urosły i prawdopodobnie czeka go przeszczep, ewentualnie wcześniej dializy, nie wiemy tylko kiedy. Dowiedzieliśmy się o tej wadzie w drugi dzień po narodzinach. Był to dla nas szok.

Jak Jaś miał już rok i przyzwyczailiśmy się siedzieć na beczce z prochem to zaczęło do nas docierać, iż coś jest nie tak z jego rozwojem. Jasiu nie komunikował się, nie wskazywał, żył obok. Pół roku wizyt u różnych specjalitów (wielu niekompetentnych) i w końcu diagnoza: całościowe zaburzenia rozwoju o spektrum autyzmu. Kolejny szok dla całej rodziny! Spektrum autyzmu objawia się zaburzoną komunikacją, zaburzonymi relacjami społecznymi oraz zachowaniami stereotypowymi (powtarzalnymi).

Jedno i drugie u Jasia prawdopodobnie spowodowane jest wadą genetyczną. Genetycy wciąż szukają jaka to wada. Objawy nie przypominają żadnego znanego im zespołu genetycznego. Czeka nas test całego genu Jasia (Whole Exome Sequencing), którego w Polsce nie wykonują.

Jasiu posiada orzeczenie o niepełnosprawności z tytułu choroby układu moczowo-płciowego (09-M) oraz całościowego zaburzenia rozwoju (12-C). Jaś przeszedł jedną operację gdyż miał dodatkowo obustronną przepuklinę i wnętrostwo.

Jak możesz pomóc?
To co sprawia nam największą trudność, to finansowanie wszystkich potrzebnych wizyt, badań i lekarstw, diety a zwłaszcza codziennej rehabilitacji. Koszty są ogromne. Przykładowo dla zobrazowania tym, którzy nigdy nie spotkali się z taką codziennością to: godzina terapii psychologa kosztuje okolo 100zl, a Jas potrzebuje jak najwiecej, najlepiej min. 20 godzin tygodniowo; wizyta u specjalisty od metabolizmu u dzieci autystycznych 300zł a badania z tym z wiązane wraz z lekami kosztują kilka tysięcy złotych (w Polsce ich nie robią); wizyta u genetyka następne kilkaset złotych a test całego genomu około 8 tys zł.

• 1 procent
Bardzo prosimy o wpisanie w Wasz PIT poniższych danych.
KRS: 0000037904
W rubryce „Informacje uzupełniające, cel szczegółowy 1%": wpisujemy
17544 Figurski Jan
Szanowni Darczyńcy, prosimy o zaznaczenie pozycji „Wyrażam zgodę”, aby Fundacja mogła otrzymać informację, kto w tym roku „Zdążył jej z Pomocą”. My nie otrzymujemy informacji o tym kto przekazał 1%, nie pozwala na to ustawa o ochronie danych osobowych.

• Darowizna cały rok:
Darowiznę można przekazać cały rok. W jaki sposób się to robi opisane jest na stronie www.pit.pl/darowizny/
Gdzie przelewany darowiznę:
Fundacja Dzieciom „Zdążyć z Pomocą”
ul. Łomiańska 5, 01-685 Warszawa

nr konta:
15 1060 0076 0000 3310 0018 2615
z dopiskiem:
darowizna na rzecz, 17544 Figurski Jan

• Odrobina Twojego czasu:
Wszystkich o dobrych sercach Jaś prosi o chwilę zabawy. Najlepszą terapią dla Jasia jest kontakt z drugą osobą. Wszystkich, którzy chcą pomóc Jasiowi i nam jako rodzicom zapraszamy do akcji "Godzina tygodniowo z Jasiem" - przyjedź do Nas, my lub pani psycholog przeszkolimy jak się bawić, w zamian Jaś się przytuli, bo bardzo to lubi :)


Gdzie bywa Jaś:

Dzień powszedni
Jaś jest bardzo pogodnym i wesołym dzieckiem, sprawia wrażenie jakby się nie różnił od innych dzieci. Po chwili to co ktoś może zauważyć to brak kontaktu wzrokowego i komunikacji z innymi ludźmi, fiksacja na pewnych czynnościach. Ostatnio zaczął wypowiadać słowa, a właściwie powtarzać ostatnio usłyszane (echolalia) ale nie wykorzystuje ich w komunikacji. Jaś dużo rozumie ale ma trudności w przyswajaniu komunikatu. Prawie w ogóle komunikacja nie jest inicjowana z jego strony. Nie mówi, że jest głodny, czy że chce pić czy siusiu. Nie zwraca się do nas z żadną potrzebą, nie ma rozmowy czy dyskusji jak z normalnym trzylatkiem. Wprowadzamy wspierającą komunikację, tzw AAC (więcej tutaj: http://www.aac.org.pl/)., sami przeszliśmy szkolenie I stopnia i teraz posługujemy się obrazkami jak słowami. Spróbujcie porozmawiać pokazując sobie obrazki :)

Jaś musi przestrzegać kilku diet naraz co powoduje ogromne zamieszanie w naszej codziennej kuchni. Dieta bezglutenowa, bezmleczna i bezcukrowa dla autystyków oraz dieta niskopurynowa ze względu na przewlekłą niewydolność nerek a dodatkowo w badaniach na nietolerancje pokarmową wyszło wysoka nietolerancja na jajka. Wyobraźcie sobie zobić zwykłego naleśnika. Powodzenia, komu się uda zapraszam na pokaz. Czy ktoś zna dobrego dietetyka?

Prawie każda infekcja powodująca wysoką gorączkę kończy się w szpitalu. Ze względu na chore nerki musimy działać błyskawicznie, nie możemy dopuścić do najmniejeszego odwodnienia. Parametry bardzo szybko się psują (kreatynina, mocznik) i dochodzi do zakwaszenia organizmu. Musi natychmiast zostać podana kroplówka. Pamiętny sylwester 2012/2013 na oddziale nefrologii dziecięcej w Lublinie :)

Lekarstwa, które w tej chwili Jaś bierze są przede wszystkim na obniżenie kwasu moczowego oraz na wyrównanie metabolizmu w jelitach. Niektóre są tak strasznie gorzkie, że odrobina na ustach powoduje ogromną cierpkość. Jaś jedynie delikatnie się krzywi. To mi przypomina za każdym razem jak zmysły dzieci autystycznych mogą być zaburzone. Gorzkie może być słodkie. Dotyk może być bólem. Ruch uliczny hałasem nie do zniesienia. Wyobraźcie sobie ten świat.

Przedszkole od 9:00 do 14:30, potem na zajęcia w innych ośrodkach, potem zajęcia w domu z logopedą, potem praca samodzielna z Jasiem. W między czasie: nakarmić, przebrać, zrobić zakupy, ugotować, wyprać, wyjść na spacer. W każdym tygodniu Jaś musi być u różnych specjalistów albo ci przychodzą do nas do domu. Musimy przeprowadzać jeszcze wiele badań, w większości prywatnie, gdyż państwowe placówki nie posiadają albo sprzętu albo terminów albo specjalistów. Przed nami badanie genetyczne gdzieś w europie, badanie kału w Stanach, badanie moczu w Londynie, itd. Wymaga to poświęcenia całego czasu jednej dorosłej osoby! Dlatego tylko jedo z nas może pracować.

Uczucia

Często słyszymy:

Kochani, nie pocieszajcie nas. Nie mówcie, że będzie wszystko dobrze bo nikt tego nie wie. Nie porównujcie Jasia do nikogo, ani innych takich dzieciaczków też nie porównujcie, każde jest inne. Nie silcie się na opowiadania szczęśliwych zakończeń bo może będzie a może nie.

Nie jesteśmy silni, odważni, wielcy, namaszczeni, itp. Jesteśmy normalni z dzieckiem specjalnej troski, wymagającym więcej niż inne dzieci. Nie mamy wyboru, jest ciężko ale musimy wszystko zrobić aby Jasiowi było lepiej na tym świecie. Martwimy się co to będzie jak nas zabraknie.

Nasze uczucia są często skrajne. Jesteśmy przerażeni jutrem i jednocześnie mamy nadzieję na spokojny dzień. Płaczemy i śmiejemy się jednocześnie jak Jasiu zrobi coś śmiesznego. Jesteśmy skupieni i zwarci na planowaniu kolejnych wizyt i dyscyplinie rehabilitacji a zaraz mamy ochotę wszystko rzucić i nic nie czuć, nie musieć.

Film

Został nakręcony film dokumentalny o naszym dniu powszednim. Film jest z roku 2012 z wakacji, Jaś się już bardzo zmienił, my też, ale sens przekazu jest aktualny. Zapraszamy do obejrzenia.

Tymczasem na Fejsie...


Notka prawna:
Dotychczasowe środki zebrane były z darowizn przekazanych na subkonto Jasia oraz z 1%. Nie otrzymujemy pieniędzy na nasze konto, są one nam zwracane po poniesionych i udokumentowanych wydatkach na terapię i leczenie tylko w oparciu o faktury vat.

Zaprzyjaźnione serwisy: Edurello.pl

 

Jasiu Figurski